Echado en su cama, sin muchos ánimos de salir a la calle y desalentado estaba Rodrigo Guillen Álvarez hace más de un año.
El joven de 20 años que sufre la distrofia muscular de Duchenne no puede movilizar el cuerpo desde los seis años, situación que le impidió continuar con sus estudios.
Pero de repente su vida cambió con la llegada de la escuela a su casa. Su madre Tania Alvarez dice que desde que su hijo recibe la visita de las maestras en su domicilio en la calle Illampu casi avenida Siles sus ánimos y deseos de vivir y aprender volvieron.
Tania tenía el deseo de que su hijo algún día vuelva al colegio que dejó muy pequeño, pero sabía que las dificultades para movilizarlo siempre serían un obstáculo. Además de las barreras arquitectónicas que debía superar, sus compañeros tampoco entendían la enfermedad y se sentía discriminado, por lo que su madre veía muy difícil la posibilidad de volver a ver a Rodrigo en las aulas.
Pero como madre Tania nunca perdió la esperanza sobre la formación de su hijo y vio una luz cuando se enteró de que el Gobierno iba a implementar un programa de educación a domicilio. Fue entonces que tramitó el carnet de discapacidad para su hijo y lo inscribió para que sea uno de los beneficiarios. A los pocos meses buenas noticias tocaron su puerta. Rodrigo había sido seleccionado entre los 10 niños que iban a recibir la prueba piloto para ser educados en sus casas.
El Ministerio de Gobierno le entregó una computadora, un escritorio y todo el material que necesitaba para estudiar. Las dos profesoras encargadas del programa fijaron los horarios para darle las clases una vez por semana y ahora su aula de aprendizaje es la sala de su casa.
Allí acomoda una silla que fue modificada para que su espalda no sufra dolores por la distrofia muscular.
El asiento de fierro y plástico fue adaptado con cuatro ruedas en las patas y un espaldar acolchonado con una frazada.
Rodrigo se sienta frente a su escritorio, donde tiene la computadora y cuadernos y comienza a recibir las instrucciones de sus dos maestras; Betza Machaca Paco y Rosa María Durán Salinas.
Cuando es necesario también utilizan una pizarra de agua que es colgada en una de las paredes de la casa.
A diferencia de un colegio normal las clases siempre están acompañadas de los padres de familia, quienes ayudan a las maestras a que el estudiante pueda adaptarse a las clases.
"Ahora se esfuerza por hacer sus tareas, su padre lo ayuda mucho, a veces incluso amanecen haciendo lo que las profesoras le piden", cuenta Tania.
Mientras manipula su computadora, después de haber sido acomodado para iniciar las clases Rodrigo, que es un joven de pocas palabras, dice que su sueño es llegar a ser médico, le encanta leer y conocer como se pueden resolver los problemas de salud. Cuando su madre está enferma es el principal encargado de saber las funciones de los tratamientos que los galenos le dan.
Según su maestra Betza, Rodrigo es uno de los estudiantes más aplicados de los 10 que están inscritos en el programa. Esta cursando el segundo de primaria avanzada y ya conoce las partes del cuerpo, las letras, los números y le gusta la lectura.
Con el programa lo que hace es trabajar mucho en la computadora. Los avances de muchas materias van de la mano de la tecnología con enciclopedias que se han incorporado en los equipos.
Este es el primer año de avance de contenidos para Rodrigo.
Lenguaje, matemáticas, historia y ciencias naturales son las asignaturas básicas de aprendizaje.
COLEGIO
La enfermedad de Rodrigo fue descubierta a los seis años cuando comenzó a tener caídas frecuentes y ya no podía manejar los miembros inferiores.
Hasta ese entonces asistía a una escuela regular, pero sus padres decidieron sacarlo porque ya no se podía sostener en el asiento y tenía problemas para movilizarse. Son aproximadamente 15 años que el joven tuvo un receso en su formación.
La distrofia muscular de Duchenne que se presenta en uno de cada 4 mil personas aproximadamente suele empeorar lentamente hasta quitarle la movilidad de la mayoría de las extremidades.
Pese a ser una persona con discapacidad física Rodrigo responde muy bien al proceso educativo, ya que su enfermedad no lo afectó de manera cognitiva.
“Es un chico muy aplicado, cumple con todas sus tareas y estamos muy felices de haberlo conocido y poderlo formar”, dice Betza una de sus profesoras.
1 Vez por semana
Las maestras del programa Educación en Casa visitan a Rodrigo una vez por semana para el avance de cuatro materias. Sus horarios normalmente son en las mañanas.
Tareas
El programa en el que Rodrigo está inscrito también tiene previsto que se dejen tareas para que el estudiante pueda avanzar mientras no está con sus profesoras.
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